Sytuacja pacjentów na Ukrainie jest wyjątkowo trudna. Chorym na hemofilię próbuje przyjść pomocą polskie stowarzyszenie pacjentów, które zorganizowało w Polsce spotkanie przedstawicieli ministerstwa, lekarzy i pacjentów.
Sytuacja chorych na hemofilię na Ukrainie jest znacznie gorsza niż w Polsce. Tylko dzieci do 3 lat mają leczenie profilaktyczne. Starsze dzieci, młodzież i dorośli są leczeni tylko w razie wylewów, a leki otrzymują jedynie w szpitalu. Czynników krzepnięcia jest zdecydowanie za mało w stosunku do potrzeb. ? W tej chwili mamy około 20 proc. tego, co być powinno, dlatego nie ma możliwości, by pacjenci mieli leki w domu. Stan państwa nie pozwala na gwałtowny wzrost zakupów. Z powodu obecnej sytuacji na Ukrainie istnieje realna obawa, że w tym roku zostanie zakupionych mniej czynników krzepnięcia niż w roku ubiegłym ? mówi Wiktor Jaroszewskij, zarządzający opieką medyczną dorosłych w Departamencie Pomocy Medycznej Ministra Zdrowia Ukrainy.
Drogie leki
Z powodu niedostatecznej ilości czynników chorzy na hemofilię na Ukrainie często są w sytuacji bez wyjścia: bywa, że w szpitalach leki na cały rok kończą się w pierwszych miesiącach. Nierzadko pacjenci muszą sami za własne pieniądze kupować leki, choć są one bardzo drogie: o około 40 proc. droższe niż w Polsce. Często zapożyczają się, by kupić czynniki krzepnięcia ? w przypadku chorych na hemofilię to leki ratujące życie.
? Dzieci chore na hemofilię na Ukrainie mają syndrom bólu i inwalidztwa, często nie mogą chodzić do szkoły z powodu wylewów krwi do stawów. Jeśli porównywać z polskimi chorym na hemofilię, to można powiedzieć, że na Ukrainie nie ma w ogóle leczenia. Polscy chorzy mają na twarzy pewność jutrzejszego dnia, ukraińscy ? nie. Wiem, że sytuacja na Ukrainie musi się zmienić, bo Ukraina wzięła kierunek na Europę ? dodaje Aleksandr Szmiło, prezes Ukraińskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Jak to możliwe, że leki na Ukrainie są droższe niż w Polsce? ? Zarabiają dystrybutorzy, jest korupcja. Dlatego była u nas rewolucja, walczymy o sprawiedliwość, czystość rąk. Dla wszystkich na Ukrainie jest trudna sytuacja: dla emerytów, dla ludzi o niskich zarobkach, dla rodzin wielodzietnych, dla chorych. Dlatego liczy się dla nas każde wsparcie, szanujemy każdą pomoc. Cieszymy się, że nas zaproszono, mogliśmy zobaczyć, co dzieje się w Polec, mamy do czego dążyć ? dodaje Wiktor Jaroszewskij.
Brak kompleksowej opieki
Goście z Ukrainy podczas pobytu w Polsce byli w Klinice Pediatrii, Onkologii i Hematologii WUM, gdzie przyglądali się leczeniu dzieci chorych na hemofilię. W Instytucie Hematologii i Transfuzjologii obejrzeli Klinikę Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych, laboratoria, gabinet stomatologiczny, salę do rehabilitacji. W Narodowym Centrum Krwi rozmawiali o systemie dystrybucji leków dla chorych na hemofilię, organizacji przetargów, bezpieczeństwie krwi, współpracy pacjentów z lekarzami, zapisach Narodowego Programu Leczenia Hemofilii 2012-2018.
? Jeszcze do niedawna chory na Ukrainie mógł uzyskać pomoc tylko w klinikach hematologicznych, teraz można dostać czynnik także w rejonowych szpitalach. To pozytywna zmiana. Mam nadzieję, że za mojego życia każdy pacjent będzie miał leczenie profilaktyczne ? mówi Walentyna Żukowiec, główny specjalista hematolog Departamentu Ochrony Zdrowia w obwodzie charkowskim.
Problemem na Ukrainie jest też brak kompleksowej opieki: chorzy na hemofilię nie mogą liczyć na pomoc ortopedyczną, rehabilitację, która jest konieczna z powodu zniszczenia stawów spowodowanego nieleczeniem wylewów krwi. Brakuje też specjalistycznej sieci laboratoriów, które diagnozowałyby i kontrolowały leczenie pacjentów. Ukraińscy lekarze mają nadzieję, że dzięki współpracy z polskimi lekarzami z Instytutu Hematologii będą mogli skorzystać z polskich doświadczeń w diagnostyce i leczeniu hemofilii.
Ukraińscy pacjenci czekają na pomoc
? Mamy nadzieję, że współpraca między hematologami polskimi a ukraińskimi będzie się rozwijać. Polska ma większe doświadczenie, system opieki nad chorymi jest sprawdzony i dobrze działa ? mówi Siergiej Klimienko, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii Ministra Zdrowia Ukrainy.
Ukraińscy goście byli pod wrażeniem wizyty w warszawskich szpitalach. Mają nadzieję na kontynuację współpracy między lekarzami. ? Cieszę się, że wystąpiliśmy o grant World Federation of Hemophilia, aby pomóc Ukrainie. Mogliśmy przekazać nasze najlepsze doświadczenia w organizacji leczenia dla chorych na hemofilię przedstawicielom ukraińskiego Ministerstwa Zdrowia ? mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Pomiędzy poziomem leczenia w Polsce i na Ukrainie jest przepaść ? podkreślali ukraińscy goście. Jedna wizyta tej sytuacji nie zmieni, ale może zapoczątkować zmiany, na które ukraińscy chorzy na hemofilię czekają od lat.
