Dr n. med. Ewa Rusak: Wpływ użycia systemów ciągłego monitoringu glikemii na jakość życia dzieci z cukrzycą typu 1 oraz ich opiekunów

Dr n. med. Ewa Rusak, Klinika Diabetologii Dziecięcej, Wydział Nauk Medycznych w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Streszczenie

Dzieci z cukrzycą typu 1 oraz ich rodzice zmuszeni są do poświęcenia czasu i uwagi czynnościom związanym z kontrolą glikemii. Rozwój nowoczesnych technologii, jak system ciągłego monitorowania glikemii (CGM), umożliwił lepsze wyrównanie cukrzycy, bardziej precyzyjne dawkowanie insuliny, tym samym redukując ryzyko ostrych i przewlekłych powikłań. W ocenie wyników leczenia nie wolno zapomnieć o ocenie jakości życia, która stanowi równie ważny cel terapii. Użycie CGM wiąże się z redukcją lęku przed hipoglikemią, daje poczucie bezpieczeństwa w szkole i w czasie codziennego funkcjonowania, korzystnie wpływa na sen. Trudności związane są ze zdarzeniami nieprecyzyjnych odczytów, licznymi alarmami, koniecznością noszenia dodatkowego sprzętu na ciele. Nieustanny rozwój technologiczny daje nadzieję na rozwiązanie niektórych z wymienionych problemów.

Abstract

Children with diabetes type 1 and their parents are forced to devote time and attention to activities related to glycemic control. The development of modern technologies, such as the continuous glucose monitoring (CGM) system, enabled better disease control and more precise insulin dosing, thus reducing the risk of acute and chronic complications. In assessing the results of treatment it is important to remember about the assessment of the quality of life, which is an equally important goal of therapy. The use of CGM is associated with the reduction of the fear of hypoglycaemia, gives a sense of security at school and during everyday functioning, and has a positive effect on sleep. Difficulties are associated with the events of inaccurate glucose readings, numerous alarms, the need to wear additional equipment on the body. Continuous technological development gives hope for solving some of the above-mentioned problems.

Słowa kluczowe

CGM, jakość życia, dzieci cukrzyca typ 1

Key words

CGM, quality of life, children diabetes type 1

Wstęp

Jakość życia (QoL ? quality of live) jest szczególne ważnym celem terapii u pacjentów z chorobami przewlekłymi. Cukrzyca typu 1 (DMT1 ? diabetes mellitus type 1), będąc schorzeniem wymagającym poświęcenia czasu i uwagi, stanowi wyzwanie, zarówno dla pacjenta, jak i dla zespołu, który się nim opiekuje. Z jednej strony wyzwaniem jest prawidłowe prowadzenie terapii, tak aby zminimalizować ryzyko ostrych i przewlekłych powikłań choroby. Z drugiej strony natomiast nie wolno zapominać o jakości życia pacjenta, który w codziennych trudach związanych z kontrolą glikemii powinien móc w pełni przeżywać swoje życie. Ten aspekt psychologiczny jest równie ważny jak osiągnięcie celów terapii wyrażonych w czasie spędzonym w zakresie docelowym glikemii (TIR ? time in range) czy wartości procentowej hemoglobiny glikowanej (HbA_1c). Jest jednak znacznie trudniejszy do zmierzenia.

Ze względu na ogólnoświatową rosnącą zachorowalność na DMT1, mającą również odzwierciedlenie w danych polskich, aktualnie zauważalny jest znaczny postęp w dziedzinie nowych technologicznych rozwiązań mających na celu poprawę wyrównania glikemii oraz poprawę jakości życia pacjentów.

Celem prezentowanej pracy jest przegląd dostępnego piśmiennictwa pod względem oceny jakości życia u dzieci i młodzieży leczonych z użyciem osobistej pompy insulinowej oraz systemu monitorowania glikemii.

Jakość życia ? wsparcie środowiska domowego

Cukrzyca u dziecka niejednokrotnie określana jest jako choroba całej rodziny. Czynności związane z codziennym funkcjonowaniem angażują poszczególnych członów społeczności domowej. Rezultat leczenia, szczególnie u najmłodszych dzieci, ściśle zależy od jakości nadzoru rodzicielskiego i ? co warte podkreślenia ? również QoL dzieci pozostaje w tej ścisłej zależności. Nie jest więc zaskoczeniem, że niska QoL obserwowana jest u dzieci z trudnych środowisk i z rodzin o niskim statusie socjoekonomicznym. Wpływają na nią czynniki takie jak wykształcenie rodziców, nieuporządkowanie relacji pomiędzy rodzicami czy wysokość ich dochodów. Wsparcie rodziny i cierpliwa opieka poprawiają QoL dziecka z cukrzycą typu 1. Co ciekawe, niektóre z wyników badań pokazują, że z punktu widzenia rodziców jakość życia ich dzieci jest gorsza niż oceniają ją same dzieci.

Wprowadzenie nowoczesnych rozwiązań technologicznych w leczeniu cukrzycy, jak osobiste pompy insulinowe i systemy monitorowania glikemii, ma na celu elastyczne dostosowanie dawkowania insuliny do aktualnej glikemii, tak aby uzyskać maksymalną kontrolę cukrzycy i zachowanie możliwie najwyższej jakości życia. Już samo zastosowanie osobistej pompy insulinowej poprawia komfort życia w porównaniu z metodą wielokrotnych wstrzyknięć. Zastosowanie systemu CGM według większości dostępnych danych jeszcze ją podnosi, chociaż wyniki badań nie są pod tym względem jednoznaczne. Istniejące bariery związane z korzystaniem z systemu CGM mogą stać się przyczyną niezadowolenia ze sprzętu i negatywnej oceny jakości życia. Z kolei, jeżeli po włączeniu do monitorowania leczenia CGM nastąpi poprawa wyrównania glikemii, satysfakcja jest tak duża, że stanowi element poprawy QoL. Badania prospektywne, obserwacyjne przeprowadzone wśród dorosłych pacjentów potwierdzają poprawę jakości życia po zastosowaniu systemu RT-CGM, która wynika przede wszystkim z redukcji lęku przed hipoglikemią i poprawy wartości HbA_1c. Notowano także redukcję liczby hospitalizacji spowodowanych ostrymi powikłaniami. Dostępne są również badania przeprowadzone w populacji pediatrycznej, gdzie w czasie stosowania CGM poza relacjami z najbliższymi członkami rodziny oraz rówieśnikami także parametry takie jak radość z posiłków czy poczucie bezpieczeństwa w szkole również ocenione były korzystnie.

Warto zauważyć, że dostępne dane mówią o obopólnej korzyści z użycia CGM. Szczególne znaczenie dla poprawy QoL rodziców dzieci z DMT1 czy dorosłych partnerów osób z cukrzycą ma możliwość podglądu aktualnej glikemii oraz śledzenia trendu zmian glikemii dostępnej w czasie użycia niektórych z systemów CGM. Dzięki tej możliwości rodzic/partner osoby z cukrzycą ma poczucie kontroli, jest spokojniejszy, lepiej śpi, redukcji ulega lęk przed hipoglikemią. Zaangażowanie bliskich osób umożliwia wspólne podejmowanie decyzji terapeutycznych i buduje więzi. Z drugiej strony, relacje mogą ulec utrudnieniu z powodu nadmiernego angażowania się i ingerowania rodzica/partnera, wpędzając pacjenta w poczucie osaczenia i osądzenia. Aby zredukować napięcia w relacjach, konieczna jest stała, profesjonalna edukacja i dobra komunikacja w celu ustalenia zasad korzystania z podglądu glikemii.

Jakość życia ? epizody hipoglikemii

Niezaprzeczalnie jednym z największych lęków towarzyszącym terapii cukrzycy jest lęk przed hipoglikemią. Konsekwencje nawracającej, ciężkiej hipoglikemii sięgają dalej niż nieprzyjemne objawy kliniczne. Jej skutki w postaci zmian strukturalnych w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, zaburzeń poznawczych mogą pojawiać się w późniejszych latach życia. W teorii zastosowanie systemów CGM ma między innymi redukować lęk, poprawiając komfort życia dzięki zastosowaniu alarmów ostrzegających przed hipo- czy hiperglikemią. Dodatkowo systemy zintegrowane z osobistą pompą insulinową pozwalają na zatrzymanie podaży insuliny, zależnie od rodzaju pompy ? w trakcie hipoglikemii lub przed nią. Taka funkcja ma szczególne znaczenie wśród dzieci z nieświadomością hipoglikemii, a także tych poniżej 6. r.ż., które nie potrafią czytelnie zakomunikować pojawiających się objawów. W praktyce jednak nie zawsze rodzice dzieci, nawet tych najmłodszych, zgłaszają redukcję lęku po użyciu CGM. Niektóre z badań dowodzą, że chociaż zastosowanie CGM dla rodziców było satysfakcjonujące, to lęk przed hipoglikemią się nie zmniejszył. Warto podkreślić, że w ostatnich latach dokładność pomiarów CGM jest wyższa w porównaniu z latami poprzednimi, być może również spokój dzieci i ich opiekunów jest większy dzięki większej pewności prezentowanych przez CGM pomiarów. Jednak potwierdzenie tej tezy wymaga przeprowadzenia odpowiednich badań. Aktualnie dokładność pomiarów niektórych CGM jest tak wysoka, że umożliwia dawkowanie insuliny automatycznie przez pompę, jak ma to miejsce w przypadku systemów hybrydowej pętli zamkniętej. Ocena jakości życia w tej grupie pacjentów jest interesującą perspektywą.

Jakość życia ? sen

Dobry, regenerujący sen stanowi ważny aspekt codziennego życia. Jego jakość musi również zostać poddana ocenie w czasie analizy jakości życia. Najczęściej zgłaszanymi czynnikami zakłócającymi spokój nocny są niepokój związany z wahaniami glikemii, w tym opisywany wcześniej lęk przed hipoglikemią, konieczność częstego wybudzania w celu sprawdzania glikemii w czasie nocy i odpowiedniego reagowania na zmiany glikemii. Wszystkie wymienione sytuacje zakłócają spokój snu dziecka i rodziców, uniemożliwiając dobrą regenerację. Wprowadzenie systemów monitorowania glikemii pozytywnie wpłynęło na jakość snu rodziców, odciążając ich od stałego niepokoju o wahania glikemii i dając poczucie bezpieczeństwa, że w razie hipo- czy hiperglikemii alarm wybudzi ich ze snu i będą mogli odpowiednio zareagować. W czasie użycia CGM lepszego snu doświadczają również dzieci, ponieważ zmniejsza się ilość nocnych wybudzeń w celu oznaczenia glikemii. Dodatkowo badania potwierdzają, że poprawa jakości życia dzieci pozytywnie wpływa na jakość życia rodziców.

Trudności związane z CGM

Na negatywną ocenę działania CGM wpływa brak pełnej zgodności pomiędzy pomiarami CGM a tymi dokonanymi z glukometru. Brak precyzji pomiaru może wynikać z odmiennego miejsca jego wykonywania: we krwi włośniczkowej w przypadku glukometru oraz płynu śródtkankowego w przypadku CGM. Należy również pamiętać o akceptowalnym błędzie pomiaru sensora oraz glukometru. Rozczarowanie często wynika z bardzo wysokich oczekiwań rodziców co do działania tego systemu. Rozwiązaniem problemu może być dobra edukacja wyjaśniająca filozofię interpretacji dostarczanych danych, przekierowanie uwagi opiekuna na analizę trendów zmian glikemii.

Kolejną zgłaszaną trudnością są zbyt częste alarmy, które wielokrotnie w ciągu dnia i nocy skupiają uwagę na chorobie i sprawiają, że już nie zwraca się na nie uwagi. Rekomendacje PTD 2021 oraz ISPAD 2018 wyraźnie podkreślają konieczność indywidualizacji leczenia cukrzycy. Warto zastanowić się w przypadku takich pacjentów nad zmianą ustawień alarmów, tak aby utrzymać odpowiedni stopień motywacji dziecka/rodzica do kontrolowania choroby.

Użycie CGM wiąże się z koniecznością założenia dodatkowego sprzętu na ciało dziecka, co może wpływać na poczucie nastygmatyzowania chorobą, a u starszych dzieci wzbudzać odczucie wstydu. Rodzice zgłaszają również niepokój o zniszczenie sprzętu w czasie zabawy czy aktywności sportowej.

Wnioski i perspektywy

Zastosowanie nowoczesnych technologii, w tym systemów CGM, wiąże się z poprawą kontroli glikemii i w konsekwencji z redukcją ostrych i przewlekłych powikłań cukrzycy. Wpływa to pozytywnie na jakość życia dzieci i ich rodziców. Aktualnie istnieje jednak szereg trudności i barier związanych z użyciem sensora. Konieczna jest odpowiednia edukacja wyjaśniająca zasadę działania systemu, prawidłowy sposób użycia CGM i interpretacji dostarczanych przez niego danych. Głębsze zrozumienie pozwoli na docenienie technologii i wpłynie pozytywnie na jakość życia, stanowiącą priorytet w nowoczesnej diabetologii. Perspektywy związane z nowymi rozwiązaniami są bardzo szerokie. Postęp informatyzacji i techniki pozwala dawać nadzieję na lepsze jutro dla naszych dziecięcych pacjentów z cukrzycą typu 1 i ich rodzin.

Praca naukowa

?Świat Lekarza? nr 8/2021 (95), str. 64-65

Piśmiennictwo

1. Zalecenia kliniczne dotyczące postępowania u chorych z cukrzycą 2021. Stanowisko Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego. Diabetologia Praktyczna 2021;7(1):1-121
2. Patterson CC, Harjutsalo V, Rosenbauer J, et al. Trends and cyclical variation in the incidence of childhood type 1 diabetes in 26 European centres in the 25 year period 1989-2013: a multicentre prospective registration study. Diabetologia 2019;62:408-17. https://doi.org/10.1007/s00125-018-4763-3
3. Faulkner MS, Chang LI. Family influence on self-care, quality of life, and metabolic control in school-age children and adolescents with type 1 diabetes. J Pediatr Nurs 2007;22(1):59-68. doi: 10.1016/j.pedn.2006.02.008. PMID: 17234498
4. Charleer S, Mathieu C, Nobels F, et al. RESCUE Trial Investigators. Effect of Continuous Glucose Monitoring on Glycemic Control, Acute Admissions, and Quality of Life: A Real-World Study. J Clin Endocrinol Metab 2018;103(3):1224-32. doi: 10.1210/jc.2017-02498. PMID: 29342264
5. Polonsky WH, Fortmann AL. Impact of Real-Time CGM Data Sharing on Quality of Life in the Caregivers of Adults and Children with Type 1 Diabetes. Journal of Diabetes Science and Technology December 2020. doi:10.1177/1932296820978423
6. Litchman ML, Allen NA, Colicchio VD, et al. A qualitative analysis of real-time continuous glucose monitoring data sharing with care partners: to share or not to share? Diabetes Technol Ther 2018;20(1):25-31 
7. Messer LH, Johnson R, Driscoll KA, et al. Best friend or spy: a qualitative meta-synthesis on the impact of continuous glucose monitoring on life with Type 1 diabetes. Diabet Med 2018;35(4):409-18. doi: 10.1111/dme.13568. Epub 2017 Dec 27. PMID: 29247556
8. Szadkowska A, Czyżewska K, Pietrzak I, et al. Hypoglycaemia unawareness in patients with type 1 diabetes. Pediatr Endocrinol Diabetes Metab 2018;2018(3):126-34. doi: 10.5114/pedm.2018.80994. PMID:30786677
9. Choudhary P, Ramasamy S, Green L, et al. Real-time continuous glucose monitoring significantly reduces severe hypoglycemia in hypoglycemia-unaware patients with type 1 diabetes. Diabetes Care 2013;36:4160-2. doi: 10.2337/dc13-0939 
10. Didsbury MS, Kim S, Medway MM, et al. Socio-economic status and quality of life in children with chronic disease: A systematic review. J Paediatr Child Health 2016;52(12):1062-9. doi: 10.1111/jpc.13407.PMID:27988995
11. Rosner B, Roman-Urrestarazu A. Health-related quality of life in paediatric patients with Type 1 diabetes mellitus using insulin infusion systems. A systematic review and meta-analysis. PLoS One 2019;14(6):e0217655. doi: 10.1371/journal.pone.0217655
12. Khemakhem R, Dridi Y, Hamza M, et al. Living with type 1 diabetes mellitus: How does the condition affect children’s and adolescents’ quality of life? Arch Pediatr 2020;27(1):24-8. doi: 10.1016/j.arcped.2019.11.002
13. Hirose M, Beverly EA, Weinger K. Quality of life and technology: impact on children and families with diabetes. Curr Diab Rep 2012;12(6):711-20. doi: 10.1007/s11892-012-0313-4
14. Mauras N, Beck R, Xing D, et al. A randomized clinical trial to assess the efficacy and safety of real-time continuous glucose monitoring in the management of type 1 diabetes in young children aged 4 to <10 years. Diabetes Care 2012;35(2):204-10. doi:10.2337/dc11-1746
15. Rodbard D. Continuous Glucose Monitoring: A Review of Recent Studies Demonstrating Improved Glycemic Outcomes. Diabetes Technol Ther 2017;19(3):25-37 doi: 10.1089/dia.2017.0035
16. Hilliard ME, Levy W, Anderson BJ, et al. Benefits and Barriers of Continuous Glucose Monitoring in Young Children with Type 1 Diabetes. Diabetes Technol Ther 2019;21(9):493-8. doi: 10.1089/dia.2019.0142
17. Anderson RM, Donnelly MB, Gorenflo DW, et al. Influencing the attitudes of medical students toward diabetes. Results of a controlled study. Diabetes Care 1993;16(2):503-5. doi: 10.2337/diacare.16.2.503
18. Hoey H, Aanstoot HJ, Chiarelli F, et al. Good metabolic control is associated with better quality of life in 2,101 adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care 2000;24(11):1923-8
19. Van Name MA, Hilliard ME, Boyle CT, et al. Nighttime is the worst time: parental fear of hypoglycemia in young children witg type 1 diabetes. Pesiatr Diabetes 2018;19:114-20
20. Burckhardt MA, Fried L, Bebbington K, et al. Use of remote monitoring with continuous glucose monitoring in young children with Type 1 diabetes: the parents? perspective. Diabetic Medicine 2019;36(11)1453-9
21. Rusak E, Ogarek N, Wolicka K, et al. The Quality of Life and Satisfaction with Continuous Glucose Monitoring Therapy in Children under 7 Years of Age with T1D Using the rtCGM System Integrated with Insulin Pump-A Caregivers Point of View. Sensors (Basel) 2021;21(11):3683. doi: 10.3390/s21113683
22. Sinisterra M, Hamburger S, Tully C, et al. Young Children with Type 1 Diabetes: Sleep, Health-Related Quality of Life, and Continuous Glucose Monitor Use. Diabetes Technology & Therapeutics 2020;22(8):639-42
23. Nieuwesteeg A, Pouwer F, van der Kamp R, et al. Quality of life of children with type 1 diabetes: a systematic review. Curr Diabetes Rev 2012;8(6):434-43
24. Driscoll KA, Raymond J, Naranjo D, et al. Fear of Hypoglycemia in Children and Adolescents and Their Parents with Type 1 Diabetes. Curr Diab Rep 2016;16(8):77
25. Valenzuela JM, Patino AM, McCullough J, et al. Insulin pump therapy and health-related quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes. J Pediatr Psychol 2006;31(6):650-60