DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

13 lat Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Polsce: wszechstronna pomoc dla pacjentów

Podziel się treścią:

 

Po diagnozie szpiczaka często pojawia się poczucie samotności, depresja, zaprzeczenie i brak akceptacji siebie. W takich momentach chorzy podświadomie szukają możliwości dowiedzenia się czegoś więcej o nowotworze, sposobie jego leczenia, porozmawiania z lekarzem-specjalistą, podzielenia się swoimi wrażeniami i spostrzeżeniami z innymi. Naprzeciw takim potrzebom pacjentów od wielu lat wychodzi Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka

W 2021 roku Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka obchodzi jubileusz trzynastu lat swojej nieprzerwanej działalności jako organizacja pożytku publicznego w Polsce. Pacjenci, u których zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego (MM) często znajdują się w sytuacji szczególnej, gdyż nigdy o takiej chorobie wcześniej nie słyszeli. Czas od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów do postawienia diagnozy bywał różny, często trwało to wiele miesięcy a nawet lat. Choroba jest dość rzadka, chociaż w naszym kraju co roku diagnozowanych jest około 3000 de novo pacjentów.

W 2021 roku Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka obchodzi jubileusz trzynastu lat działalności jako organizacja pożytku publicznego w Polsce. Została powołana do działania w Krakowie w 2008 roku. Podstawowym celem działalności Fundacji, zgodnie z jej statutem, jest prowadzenie oraz wspieranie działalności na rzecz chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. W czasie ostatnich trzynastu lat aktywności Fundacji wiele uczyniono w sferze promocji i ochrony zdrowia dla potrzebujących.
W tym czasie Fundacja między innymi:
? zorganizowała 9 międzynarodowych konferencji naukowych, podczas których najlepsi światowi specjaliści zajmujący się dyskrazjami plazmocytowymi mogli zaprezentować najnowsze osiągnięcia związane z wiedzą o tej chorobie i metodami jej leczenia,
? wydała kilkanaście monografii, inne pozycje książkowe oraz informatory dla pacjentów dotyczące MM ? wiedza tam zawarta może służyć zarówno lekarzom (np. lekarzom rodzinnym) jak i pacjentom,
? zorganizowała w Klinice Hematologii CMUJ w Krakowie kilkadziesiąt, dostępnych dla wszystkich zainteresowanych, spotkań naukowych i szkoleń dotyczących dyskrazji plazmocytowych,
? organizowała konferencje szkoleniowe dla lekarzy oraz powołała w 2018 roku Krakowska Grupę Wsparcia dla pacjentów,
? wielokrotnie organizowała skitourowe i górskie spotkania, a także bale i koncerty charytatywne, podczas których prowadzono licytacje ofiarowanych przez różne instytucje i osoby darów, w celu zebrania funduszy potrzebnych na zakup sprzętu medycznego, na wsparcie finansowe potrzebujących pacjentów i ich rodzin.
? przez cały dotychczasowy okres swojej aktywności prowadziła działania zmierzające do wprowadzenia i refundacji w Polsce nowoczesnych leków, stosowanych przy terapii szpiczaka już od pewnego czasu w innych krajach,
? wspierała rehabilitację pacjentów oraz organizowała kursy i szkolenia NORDIC WALKING z profesjonalnymi instruktorami
? prowadziła regularnie aktualizowany portal internetowy www.szpiczak.org oraz księgę gości dla pacjentów i ich rodzin
? w 2018 i 2019 roku zorganizowała kilka intensywnych turnusów rehabilitacyjnych w Nałęczowie, które pokazały, że pacjenci chorzy na MM nadają się do właściwie prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych i w związku z tym mogą być uwzględniani przy kwalifikacjach do pobytów w sanatoriach refundowanych przez NFZ.

W dotychczasową aktywność Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka na pewno bardzo dobrze wpisuje się w szeroko pojęte niesienie pomocy chorym na szpiczaka plazmocytowego. Działalność Fundacji wspierają liczne organizacje, instytucje oraz osoby prywatne. Bardzo dziękujemy WSZYSTKIM ZA WSPARCIE i prosimy o dalszy udział w inicjatywach Fundacji na rzecz pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Każdy przejaw, nawet niewielkiej pomocy, będzie krokiem naprzód i zbliży nas do najważniejszego celu, jakim jest prowadzenie optymalnej terapii, a być może doprowadzenie do całkowitego wyleczenia naszych podopiecznych.

Prezesem Zarządu Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka jest dr hab. n. med. Artur Jurczyszyn, prof. UJ.

Więcej od autora

Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

ŚWIAT LEKARZA i ŚWIAT LEKARZA 3D w Twojej skrzynce mailowej: