Partner
Partner
Więcej

    Choroby rzadkie – idzie nowe!

    Czas zająć się, oby jak najczęściej i najintensywniej, problemami jakie niosą ze sobą choroby rzadkie.

    W 2010 roku nasza redakcja zainteresowała się problemem z dostępem do rehabilitacji dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne?a. Byliśmy zaskoczeni, kiedy pod listem w sprawie 140. małych pacjentów podpisało się w ciągu kilku dni 30 000 osób! Takie było nasze pierwsze, zawodowe spotkanie z chorobami rzadkimi, które w Unii Europejskiej zdefiniowano jako zagrażające życiu lub powodujące chroniczny ubytek zdrowia u nie więcej niż u 5. na 10 000 osób.

    Cechą szczególną, która charakteryzuje choroby rzadkie, obok ograniczonej liczby pacjentów, jest niedobór wiedzy specjalistycznej. Unia Europejska zamierza połączyć wiedzę i wysiłki krajów członkowskich w jeden system ponadnarodowy. Dzięki temu nie będziemy bezradni wobec rosnącego zagrożenia chorobami rzadkimi, najczęściej śmiertelnymi.

    Liczba opisanych obecnie chorób rzadkich waha się pomiędzy 5 a 8 tysięcy, cierpi na nie 6-8 proc. populacji. W całej Unii liczba chorych waha się od 27 do 36 milionów. Jak widać, to masowy problem, tym trudniejszy do opanowania, że większość chorób atakuje maksymalnie 1. na 100 000 osób. Ci pacjenci są szczególnie odizolowani i bezradni. Jedynym realnym rozwiązaniem dla nich jest stworzenie globalnej strategii leczenia, obejmującej wiele krajów ? w celu zwiększenia liczby pacjentów objętych poszczególnymi badaniami i terapiami.

    W Polsce nabierają tempa prace włączające chorych znad Wisły w ten europejski system. W magazynie Świat Lekarza oraz na naszym portalu mówią o tym architekci Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich: pani posłanka Barbara Czaplicka ? przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, minister Igor Radziewicz-Winnicki, przedstawiciel Krajowego Forum ?Orphan? Mirosław Zieliński. To dzięki ich pracy, uporowi, konsekwencji rozpoczyna się włączanie Polski do europejskiego systemu leczenia chorób rzadkich.

    Dziękuję Pani Poseł i Zespołowi Parlamentarnemu, Ministerstwu Zdrowia oraz organizacjom pacjentów za nadzieję, jaką dali nam wszystkim. Bo choroby rzadkie są przede wszystkim testem naszej społecznej wrażliwości.

    Na taką społeczną dojrzałość czeka m.in. kilkudziesięciu młodych chorych na chłoniaka Hodgkina, takich jak Karolina Mielędzka, Marzena Erm czy Agata Samocka. Nie można każdego roku na szali łutu szczęścia w społecznym zbieraniu pieniędzy na leczenie, stawiać życia 70 młodych Polaków z chłoniakiem Hodgkina. Wierzę, że nasze państwo uratuje ich życie.

    Waldemar Wierzba

    redaktor naczelny

    [email protected]

    Więcej od autora

    Waldemar Wierzba
    Waldemar Wierzba
    doktor nauk medycznych, redaktor naczelny "Świat Lekarza"

    Podobne artykuły

    ŚWIAT LEKARZA 3Dspot_img

    Najnowsze artykuły

    Ciśnienie tętnicze #podkontrolą

    Problem nadciśnienia tętniczego dotyczy już 12 milionów Polaków. Nieleczone nadciśnienie tętnicze może prowadzić do groźnych powikłań, m.in. niewydolności i zawału serca, udaru mózgu. Dlaczego...

    Prof. dr hab. n. med. Irina Kowalska: Zalecenia Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego na 2023 rok

    W związku ze stałym rozwojem technologii i coraz nowocześniejszych sposobów podawania insuliny, w Zaleceniach Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego wpro­wadziliśmy zapis, że hybrydowe pompy insulinowe dzia­łające...

    Prof. dr hab. Leszek Czupryniak: Kosmiczna technologia

    W klinice, w której pracuję, każdemu pacjentowi z noworozpoznaną cukrzycą typu 1, zakładamy system Libre, by pokazać, jak może szybko nauczyć się swojej choroby,...

    Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

    Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D